Kolem smrti je spousta úhybných manévrů, poznamenává Ruth Šormová, ředitelka společnosti Cesta domů, která pomáhá už přes dvacet let umírajícím a jejich nejbližším trávit poslední dny společně. Vystudovaná speciální pedagožka i její kolegové, zdravotníci a psychoterapeuti, kteří docházejí do rodin, aby ulehčili v péči o nevyléčitelně nemocné, se už léta snaží přesvědčit veřejnost, že smrt není dobré ze života vytěsňovat. A že přiznat si, že se blíží konec, může v důsledku pomoci nejen umírajícím, ale i jejich rodinám. „V opačném případě si blízcí třeba nestihnou povědět, co povědět chtěli nebo dosud nestihli, možná promeškají příležitost rozloučit se,“ říká Ruth Šormová.
Nedávno jste již předplatné aktivoval
Je nám líto, ale nabídku na váš účet v tomto případě nemůžete uplatnit.
Tento článek pro vás někdo odemknul
Obvykle jsou naše články jen pro předplatitele. Dejte nám na sebe e-mail a staňte se na den zdarma předplatitelem HN i vy!
Navíc pro vás chystáme pravidelný výběr nejlepších článků a pohled do backstage Hospodářských novin.
Zadejte e-mailovou adresu
Zadejte e-mailovou adresu. Zadaná e-mailová adresa je ve špatném formátu.
Máte již účet? Přihlaste se.
Zpracování osobních údajů a obchodní sdělení
Využitím nabídky beru na vědomí, že mé osobní údaje budou zpracovány dle Zásad ochrany osobních a dalších zpracovávaných údajů, a souhlasím se Všeobecnými obchodními podmínkami vydavatelství Economia, a.s.
Přihlaste se,
nebo si jen přečtěte odemčený článek bez přihlášení.
Zdá se, že už se známe
Pod vámi uvedenou e-mailovou adresou již evidujeme uživatelský účet.
Děkujeme, teď už si užijte váš článek zdarma
Od tohoto okamžiku můžete číst neomezeně HN na den zdarma. Začít můžete s článkem, který pro vás někdo odemknul.
V e-mailu máte odkaz k nastavení hesla a dokončení registrace. Je to jen pár kliků, po kterých můžete číst neomezeně HN na den zdarma. Ale to klidně počká, zatím si můžete přečíst článek, který pro vás někdo odemknul.
Pokračovat na článekOdnesla jste si z doprovázení umírajících, jak své práci říkáte, nějaký zvlášť silný příběh, na který nezapomenete?
Cesta domů doprovází na konci života stovky lidí ročně, takže silných příběhů je spousta. Potvrdilo se mi, že život je pestrý v každé chvíli, tedy i na konci.
Vy sama do rodin se zdravotníky někdy také chodíte?
Občas ano. Mám v paměti i svou úplně první návštěvu rodiny krátce poté, co jsem tu začala pracovat. Staří manželé, devadesátníci, umírala paní… Manžel byl nevidomý, ale navzdory tomu se o svou ženu krásně staral. Nikdo netušil, že paní má před sebou jen několik hodin života, zemřela ještě ten den. Během naší návštěvy to vypadalo, že už sama vůbec nic nezvládne, ani si třeba svlažit rty. Manžel jí pak v jednu chvíli podal lázeňské pítko, a když se z něj dokázala napít, bylo vidět, jakou radost z toho oba mají. Byl to takový starodávný kousek porcelánu, dovezli si ho z Karlových Varů, kam spolu jezdili doslova celý život – byli spolu 60 let! Zdánlivá drobnost, ale silná chvíle. Uvědomila jsem si, že se v životě často děje něco, čemu člověk v tu chvíli žádnou důležitost nepřikládá, ale v mezní chvíli to získá nečekaný význam.
Moje čtení: ředitelku Cesty domů Ruth Šormovou nikdy nezklame Betty MacDonaldová
Něco takového se ale v posledních chvílích umírajícího bohužel asi nestane vždycky.
Sestřičky občas říkají: v té rodině to bylo těžké, ale krásný okamžik se tam objevil. A pozůstalí někdy mluví o tom, že to pro ně byla největší tíha, jakou kdy prožili, ale byli si tak hezky blízko. Ano, není to tak vždycky. Nejsou všechna úmrtí pokojná, tak to prostě je.
Dozvídáte se něco víc i o předchozích životech klientů?
Do rodiny vstupujeme jen na malou chvilku, abychom je provedli tíživou situací, ve které se ocitli. Rodinnou historii neznáme, respektujeme, zda a kolik se o ní dozvíme. Někdy se samozřejmě příběh nějak propojí s přítomnou chvílí, bývá to zajímavé a pokaždé jiné. Péči domácího hospice mohou provázet vzpomínky, fotky, vyprávění; někteří lidé v závěru života urovnávají vztahy, potřebují něco uzavřít, často jako by si „počkali“ na někoho, koho ještě chtějí potkat. Jiní řeší velmi praktické a konkrétní věci a někdy už neřeší nic, šetří silami, nechávají čas, který jim zbývá, plynout „jen tak“. Ať je to jakkoli, nehodnotíme to. Snažíme se rodinu podpořit.
Máte nějaký konkrétní příklad toho, kdy pacient něco stihl, někoho potkal, něco se spravilo?
Ani Cestě domů se nemohla vyhnout ta šílená a blízká válka. Pečovali jsme před časem o ukrajinského pacienta, který v Praze žil už řadu let, a jeho největším přáním bylo vidět ještě jednou svoje „doma“. Byl v terminálním stadiu onkologické nemoci, téměř nepohyblivý. Trápily ho velké bolesti, které se dařilo tlumit opiáty, ale i tak jsme si dlouhou cestu do Mukačeva nedovedli představit. Manželka nemocného byla rozhodnutá vydat se tam linkovým autobusem, zarezervovat zadní řadu sedadel, aby pán mohl ležet, zvažovali jsme s ní, jak by podávali léky a jak by zvládli případné problémy na hranicích. Kolegové z našeho podpůrného týmu rozhodili pomyslné sítě a pátrali, jak by to celé šlo zařídit, a ono se to opravdu podařilo! Zapojili se ochotní lidé, další neziskovky, nakonec nemocný mohl cestovat zadarmo sanitkou v doprovodu zdravotníka. Domů dojel, strávil tam nějaký čas a později ve svém rodném domě umřel, tak, jak si přál.
To je určitě jeden z těch příběhů, na který dlouho nezapomenete.
Každému z nás rezonuje trochu něco jiného. Třeba proto, že umírá někdo ve věku našich dětí, našich rodičů nebo nás samotných nebo se nám připomene něco velmi osobního. Vybavuje se mi příběh mladého umírajícího muže, nebylo mu ani pětadvacet a doprovázeli ho jeho dva bratři, jen o pár let starší a mladší než on, věkem blízcí mým dětem. Podlehla jsem dojmu, že tak těžkou situaci nemohou ustát, jsou přece nezralí, chybí jim životní zkušenost. Ale ono to šlo, zvládli to, pro svého bratra udělali to nejlepší, co mohli. Musela jsem se jim za své předsudky v duchu omluvit a vzít vážně, že život nás pořád něčím překvapuje, dokonce i když se krátí.
Když se řekne mobilní hospic, většina lidí si představí klienta ve vysokém věku. Vy ale doprovázíte v posledních chvílích i mladé lidi a také děti.
Ano, naši pacienti nejsou jen senioři. Umírání a smrt se týká i mladých lidí, dětí, také rodičů, po kterých tu děti zůstávají. Nepřestávám žasnout, jak se lidé někdy dokážou i v nepředstavitelně obtížných okolnostech se situací popasovat, semknou se, spojí síly, opírají se jeden o druhého. Tohle mě naplňuje nadějí. Třeba když slyším o osaměle žijícím pacientovi, u kterého se střídá parta kamarádů a přátel, aby mu umožnili dožít doma, tam, kde to má rád. Nebo když kolegové vyprávějí, jak to u někoho doma „žije“, i když je smrt blízko – je tam pláč i smích, únava i touha ještě využít čas, který zbývá, vzpomíná se, zpívá… Je v tom veliká síla.
Co se v péči o umírající v poslední době změnilo?
Cesta domů je tady přes dvacet let a změna, kterou pozorujeme, je ohromná. Vznikají paliativní týmy v nemocnicích, paliativní přístup se zavádí i do domovů pro seniory a dalších sociálních služeb. Podařilo se prosadit financování specializované paliativní péče z úhrad zdravotních pojišťoven. Změny přinášejí ale i úskalí. Dřív měla Cesta domů běžně pacienty v péči řadu týdnů, dnes se o ně nejčastěji staráme šest dnů a průměr je třináct dnů. Vloni jsme ale měli čtvrtinu pacientů v péči méně než tři dny, tedy opravdu až v terminálním stavu nemoci.
A čím to je?
Předně poptávka je mnohem vyšší. O paliativní péči a o možnosti zemřít doma se víc ví. Pokud to chceme kapacitně zvládnout, musíme mnohé pacienty přijmout později, než bychom to udělali dřív. Ale neznamená to, že by do té doby žádnou službu nedostali. Kromě domácího hospice máme paliativní ambulanci, a teprve když se stav výrazně zhorší, začne být zdravotník k dispozici 24 hodin denně. Ale tahle chvíle třeba nastane až po dlouhé době a pak už do úmrtí zbývá krátký čas. A druhý důvod, proč se počet dnů péče domácího hospice zkracuje, je to, že přibývá pacientů, o nichž dostaneme zprávu z nemocnic.
A z toho vyplývá co?
Jde o to, že dřív vyhledala naši péči obvykle motivovaná rodina, přesvědčená, že to zvládne. Sama si tu službu našla nebo jí někdo o ní pověděl. Dnes je pozitivní, že se rodiny o možnosti domácího hospice mohou dozvědět v nemocnici, i když nemocnice zároveň, bohužel, propouštějí pacienty často až úplně na poslední chvíli. Takže je běžné, že uprostřed týdne volá pečující dcera, že tatínek půjde v pátek domů, protože pro něj už v nemocnici nedokážou nic dalšího udělat. My napneme síly, hned pacienta přijmeme do hospicové péče, ale on během víkendu zemře. Naše péče se tedy někdy odehraje v horizontu pár dnů a někdy pouze hodin. Ale lidé i tuto možnost kvitují s povděkem, že se mohou s umírajícím rozloučit doma, že nemusel zemřít v nemocnici.
Jenže jak člověk pozná, že jeho blízkému už není pomoci? Lékaři vám jen výjimečně řeknou: Zbývají tři dny nebo tři týdny, vezměte si pacienta domů. A vy jako laik si to netroufáte rozhodnout, protože třeba věříte, že lékaři jej ještě mohou zachránit.
To je velký dluh českého zdravotnictví. Moderní medicína je nastavená tak, že jejím jediným úkolem je lidi zachraňovat, někdy za každou cenu, někdy marně, často i pacienty velmi křehké, nevyléčitelně nemocné. Pravdivá informace o tom, že lékaři už nemají co nabídnout a že na řadu přichází paliativní péče, pak bývá vzácné zboží. Lékaři umí skvěle léčit, ale sdělovat nepříznivé zprávy se jim často nedaří, také se to málo učí. Stává se, že se tak pacient ani jeho blízcí nedozvědí, jak vážná situace je, a k úmrtí dojde v nemocnici, případně v léčebně dlouhodobě nemocných. Znamená to, že se na blížící se konec života lidé nemohou připravit, vyřídit potřebné věci, rozloučit se. Situace se ale zlepšuje a přibývá pacientů a pečujících, kteří otevřené informace i v nemocnicích dostávají. Je také důležité, aby o ně sami stáli a odvážili se o ně požádat.
Podle průzkumu agentury STEM/MARK skoro osmdesát procent Čechů chce umřít doma, ale jen pětině se to splní. Není jedním z důvodů velkého množství lidí umírajících stále v nemocnicích nebo v ústavech právě to, o čem jsme mluvili: opatrnost zdravotníků a obavy a ohledy ze strany blízkých?
To tabu má mnoho podob a příčin. A míček není jen na těch dvou zmíněných stranách, je i na straně nemocných. Výzkum přinesl i zjištění, že by naprostá většina z nás chtěla se svými blízkými mluvit o tom, jak by si přála prožít poslední chvíle, ale reálně to neděláme. Setkáváme se s tím často i přímo v rodinách. Sestřička přijde do domácnosti, a když se zouvá, příbuzní ji upozorňují: „Hlavně mamince neříkejte pravdu, ona by to vzdala.“ Sestra zavře dveře, ocitne se u pacientky a ta ji naléhavě prosí: „Jenom neříkejte dceři, jak na tom jsem.“ Všichni vědí, jaká je situace, ale nikdo o tom nemluví. Angličané pro to mají hezký idiom „slon v pokoji“, jmenuje se tak i jedna knížka vydaná nakladatelstvím Cesta domů. Jedni druhé „chrání“ před tou tíhou, jenže pak se stane, že se ochudí o možnost povědět si věci, které si chtěli říct, k něčemu se vrátit, něco si uzavřít.
Cesta domů má několik vzdělávacích programů, jak tabu jménem smrt odbourávat, a teď s tím chcete jít i mezi děti.
Ano, v návaznosti na nedávný výzkum mezi učiteli a rodiči „Je smrt školou povinná?“ připravujeme vzdělávací programy pro pedagogy, příležitostně i pro děti a studenty. Rádi bychom, aby v budoucnu byl v každé škole aspoň jeden pedagog, který bude styčnou osobou pro případ, když někomu ze žáků zemře někdo blízký, učitel nebo spolužák. A bude s dětmi téma smrti otevírat jako přirozenou součást života.
Máte z něčeho ohledně péče o umírající v blízké budoucnosti obavy?
Vidíme některé trendy, které naznačují, co by mohlo domácí hospicovou péči v budoucnu komplikovat. Přibývá osaměle žijících lidí, mimo jiné stárne i generace singles, už ji zdaleka netvoří jen třicátníci. Za patnáct let to bude velký problém, protože lidí, kteří žijí sami, a nemají tedy nikoho, kdo by s nimi strávil poslední týdny či dny života, bude přibývat. Populace stárne, dnes není vůbec výjimkou, že velmi starý je nejen pacient, ale i jeho blízký člověk. Takový pečující by svému milovanému strašně přál dožít doma a chce se o to postarat, ale sám bývá velmi křehký a reálně tu péči už nemůže zvládnout. Nejen v Praze zoufale chybí moderní terénní i lůžkové kapacity, které by pomohly tuhle situaci řešit.
Mohla byste tuto práci dělat, kdybyste nebyla věřící?
Pro mě je víra hodně osobní a vnímám ji jako zásadní pomoc a posilu. Zároveň k mé víře patří i nejistoty a pochyby, není to žádná laciná berlička. Takže z ní nedělám návod pro každého, ani bych se neodvážila říct něco jako „protože jsem věřící, jsem víc porovnaná s tím, co jednou přijde“. Můžu jen doufat, že to tak bude. Dosavadní zkušenost mi napovídá, že když si je člověk něčím moc jistý, bývá obvykle o to těžší smířit se s tím, že se věci dějí jinak než podle našich představ a plánů. Mám ráda biblický verš, který říká, že „věřit v Boha znamená spolehnout se na to, v co doufáme, a pevně počítat s tím, co nevidíme“.
Začalo to v Anglii
Ruth Šormové (57), tehdy Eislerové, se coby sedmnáctileté podařilo na začátku 80. let na dva měsíce vycestovat do Anglie za bratrem, který tam tehdy žil. Poblíž Coventry pracovala v domově pro lidi s mentálním postižením, což mělo vliv na její další život. Dálkově od roku 1986 studovala speciální pedagogiku, pracovala v ústavech sociální péče a přitom se zapojila do opozičního hnutí. V roce 1988 spoluzakládala Nezávislé mírové sdružení a tentýž rok podepsala i Chartu 77.
O tři roky dříve se provdala za evangelického faráře Zdeňka Šorma, s nímž žila v jihočeské Soběslavi. Patřili tak mezi „osamělé běžce“ čili ty, kteří v malých městech stáli v opozici bez větší podpory disidentských kruhů z Prahy. „Byli jsme tam s podobnými postoji dost sami a zájem Státní bezpečnosti byl opravdu tíživý,“ vzpomíná Šormová.
Po listopadu 1989 byla přes dva roky poslankyní Federálního shromáždění za Občanské fórum a pak Občanské hnutí. V Soběslavi založila centrum Diakonie Rolnička, poté byla v Novém Městě na Moravě šéfkou sdružení Portimo, jež pomáhalo lidem s postižením. Od září 2018 vede Cestu domů. Na konci 90. let manželé Šormovi adoptovali tři děti.
Když má Ruth Šormová říct, z čeho má obavy v současnosti, mluví o nárůstu populismu: „Řada lidí mimo mou sociální bublinu má existenční problémy, a pokud to budou politici dál podceňovat, nebudou se sociální nerovností pracovat a nedají mnohem větší důraz na vzdělání jako způsob kritického uvažování o světě, budou z toho těžit demagogové a nemusí nás čekat lehké časy.“
Rodačka z Prahy je jednou z 25 žen oceněných v kategorii Veřejná sféra v anketě HN TOP ženy Česka 2023.
