Vzácné onemocnění má až milion Čechů, na léčbu se čeká i pět let. Expertka popisuje ambiciózní plán na změnu

Sami lékaři tomu říkají pacientská odysea. Jde o situaci, která žene nemocné od jednoho doktora k druhému bez jasných výsledků a hlavně bez nastavení léčby. Trnitou – a dlouhou – cestu k pomoci podstupují lidé, kteří trpí některou ze vzácných chorob. Těch je zhruba osm tisíc druhů: od vzácných nádorů přes autoimunitní onemocnění po spinální svalovou atrofii. Nemocní se v Česku počítají na statisíce. A odysea nebývá záležitostí týdnů, ale let.

Na problémy mnohdy pacienti naráží i při získávání nejúčinnějších léků, protože řada výrobců na malý český trh ani nechce. Tuzemské zdravotnictví ale našlo řešení, které je ve světě unikátní. Přední česká onkoložka Kateřina Kopečková v rozhovoru s HN vysvětluje, proč je Česko právě nyní na prahu změn, které by mohly přinést zlepšení. A dotýká se také velmi citlivého tématu: léků, které pojišťovna pacientům s vzácnou nemocí neschválí. „To jsou ty nejtěžší momenty v naší praxi. O mimořádnou úhradu léčby žádáme vždy s hlubokým přesvědčením, že pro pacienta děláme to nejlepší. Je ale frustrující, že každá pojišťovna se na stejnou žádost může dívat jinak – jeden pacient léčbu dostane, druhý u jiné pojišťovny nikoliv,“ popisuje Kopečková. 

Kolik lidí v Česku vlastně trpí nějakou vzácnou formou onemocnění?

V České republice se odhaduje počet nemocných zhruba na 600 tisíc. Pokud se však podíváme na celoevropské statistiky, které hovoří o 30 milionech pacientů, může u nás s některou formou vzácného onemocnění žít až milion lidí. Je nutné zdůraznit, že jde stále o odhady, protože přesná data nám v registrech prozatím chybí.